המאמר בו נדון היום בוחן את גבולות הסיפור האינטרנטי. עד כמה קהילות דיגיטליות יכולות לשמש כמרחב לביטוי עצמי סיפורי/נרטיבי ואיך המשתמשים יכולים לתאר את מציאות חייהם באופן התואם את חוויות חייהם מנקודת מבטם האותנטית. כדי לדון בחשיבות של שיח רגשי וחווייתי הכולל תיאורים אישיים (פרקטיקות של סטוריטלינג) החוקרת בוחנת את השיח המתקיים בפורום המיועד לחולי סרטן. בכך המאמר מתקשר עם ספרות אקדמית ענפה בתחום קהילות מטולים.
המאמר מתחיל בטענה שהרשתות החברתיות הפכו בשנים האחרונות סביבה המאפשרת לאנשים המתמודדים עם חולי לשתף חוויותיהם, לזכות לתמיכה ועזרה ואף ליווי של משתמשים נוספים שהיו במצבם או שמתמודדים כמוהם. "סיפורי מחלות" בסביבות מקוונות (וככל הנראה, גם סיפורים מקוונים אחרים) אינם משמשים רק בתור דבק המחבר בין משתמשים החווים חוויות דומות, הסיפורים מכילים גם את הפוטנציאל לשנות את אופן התיאור של המחלה, ההתמודדות עמה ודרכי העזרה שהמשתמשים זקוקים להם.
באמצעות ניתוח של שיח בפורום My Cancer החוקרת בוחנת כיצד המשתמשים מייצרים נרטיב משתנה ובמידה מסוימת מנהלים משא ומתן על ההיבטים הפרדוקסליים של צורת הסיפור הגנרית. החוקרת טוענת שבלוגים כמו My Cancer מעבירים מודל דינמי ואמביוולנטי המאפשר למשתמשים לספר את סיפורם, המעודד את הקוראים לחשוב אחרת על קהילות מחלות. בכך ניתן כוח למי שמתמודד עם המחלה לספר את סיפורו מנקודת מבט חדשה ואף חתרנית.
הטכנולוגיה הדיגיטלית מאפשרת למשתמשים לכתוב ולקרוא סיפורי מחלות באינטרנט. לפני התפתחות הרשתות החברתיות, שיח זה היה מתקיים בדיוור אלקטרוני, אתרי אינטרנט אישיים, פורומים מקוונים ובלוגים. אלה היוו פלטפורמה ציבורית לחוויה אישית של התמודדות עם חולי, יצירת קהילות מוכוונות קריאה וכתיבה. My Cancer מונה למעלה מ2.1 מיליון משתמשים.
החוקרת מאזכרת את מחקרו המכונן על סיפורי מחלות, של ארתור וו. פרנק אשר טען שאנשים חולים צריכים ללמוד 'לחשוב אחרת'. הם לומדים בכך שהם שומעים את עצמם מספרים את סיפוריהם (בפני אחרים), נחשפים לתגובותיהם של אחרים, ומתנסים בשיתוף הסיפורים שלהם".
הריבוי והפופולאריות של סיפורי מחלות באינטרנט מצביעים על כך שלתרבות הדיגיטלית יש חלק משמעותי במתן האמצעים לאנשים חולים "לחשוב אחרת". בתיווך בין משתמשים, טכנולוגיית המחשב מספקת לחיים עם המחלה את המרחב לתקשר את הסיפורים שלהם בדרכים המזמינות רפלקציה. במילים פשוטות, האינטרנט נותן לאנשים פורום לבנות בו את סיפורי המחלה שלהם עם אחרים, ובכך מבטיח הזדמנות לקוראים ולכותבים כאחד ללמוד לחשוב אחרת.
ניתן לטעון, מה שהופך את הנרטיבים המקוונים לפלטפורמה יעילה שממנה ניתן לבטא את ההבדל בחוויית המחלה הוא בדיוק ההבדל בין האופן שבו השיח הגנרי אודותיה מוצג בפורמטים המודפסים.
ההשפעה הכפולה הזו של קונפורמיות חברתית וחתרנות ניכרת בדף הפייסבוק של סרטן השד: עדכוני סטטוס מורכבים מקישורים למאמרי מחקר, הערות עידוד ופרסומות כמו "עלייך לפעול מהר!". הנרטיב המתגלגל של העמוד, מושך לכיוונים שונים גם כאשר הוא ממוסגר על ידי תבנית קונבנציונלית ומוכרת, לוכד פרדוקס חי.
דוגמה לתגובה אמביוולנטית המציגה גישה יותר חתרנית ל"שיח הסרטן" המקובל: "זה נפלא שכולנו תומכים זה בזה, אבל איך אחרים מרגישים כשמישהו שהם תומכים בו מת מאותה מחלה שיש להם והם עצמם עוד מקווים לשרוד? איך זה משפיע על האינטראקציות שלנו?"
שאלות למחשבה ודיון:
מהן פרקטיקות הסטוריטלינג בקהילות שאתם/ן מנהלים/ות?
האם יש ביטוי רגשי בחוויות המתוארות ואם כן מה מאפיין אותו?
האם התיאורים החזותיים העולים מהקהילות שלכם/ן מובילים/ות אתכם/ן לחשוב על פיתוחם לדיון משמעותי יותר או לתצורת השתתפות חדשה בסביבה דיגיטלית ו/או פיזית?
עד כמה חברי הקהילה שלכם/ן נוטים/ות לתמוך אלה באלה ?
עד כמה השיח המקובל מאותגר על ידי רעיונות חדשים?
לקריאה נוספת
Mahato, M. (2011). Virtuous Community: Online Storytelling in Leroy Sievers's My Cancer. Storytelling, Self, Society, 7(3), 211-228.
המאמר סוכם ע"י ד"ר עומר קינן בשיתוף עם ההיברידיות.
את שאר המחקרים תוכלו למצוא פה באתר, וחשוב לנו לציין כי אנחנו מעלים אחת לשבועיים תקציר של מחקר העוסק בקשר שבין קהילות דיגיטליות לבין שינוי מדיניות ותוכניות עבודה בארגונים בקבוצת וואטספ שקטה.
למאמר זה ישנו גם פרק פודקאסט מיוחד, להאזנה לפרק.
לינק להרשמה להצטרפות לקבוצת מחקרים בקהילה שלנו - https://bit.ly/3Ld3eO3
Comments